Suživot s bolešću

Psiha je vrlo moćna, pozitivan stav može olakšati život oboljelima od multiple skleroze

U nošenju s ovom bolešću važna je čvrsta glava, a uz terapiju dobrodošla može biti i alternativa, no nije svejedno kakva. Ako ste se odlučili za tai chi – odlično, ali ako odlučite uzimati neko ulje umjesto terapije, to je opasno. Radi se o životu, kaže Vladimira Vuletić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka

Otkriće s Harvarda prema kojem su pronađeni uvjerljivi dokazi kako je Epstein-Barrov virus (EBV), poznat kao uzročnik mononukleoze, glavni uzročnik multiple skleroze, kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava koja napada mijelinske ovojnice neurona u mozgu i leđnoj moždini, probudilo je nadu među oboljelima. Ipak, otkriće ne znači automatski i rješenje, ono je korak koji otvara deset novih koraka, podsjeća doc. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka.

Vijesti koje bude nadu

- Lako je razumjeti da su ljudi nestrpljivi i da bi htjeli rješenje. Multipla pogađa uglavnom osobe između 20. i 40. godine, prekida im dotadašnji život koji su živjeli u naponu snage i jasno je da čeznu za velikim otkrićem. Zato kad se objave ovakve vijesti, uhvate se za njih. Odlično je ako im one bude pozitivu, pozitivan stav je važan, jer je uz njega lakše prihvatiti novu situaciju. Nekome će u tome pomoći vjera, drugome djeca, trećemu posao, četvrtome urođeni optimizam... Volim kad su oboljeli pozitivni, jer često ih obuzimaju depresija i negativnost, što ne čudi, s obzirom na to da bolest zahvaća središnji živčani sustav. Ljudi mlađe dobi snažno su pogođeni spoznajom da su oboljeli od takve bolesti i nerijetko se odmah vide u kolicima. Ali to uopće ne mora biti tako, danas postoji mnogo metoda kojima je moguće modulirati tijek bolesti - kaže doc. Vuletić.

image

Branka Lukic, predsjednica Saveza društava multiple skleroze

RANKO SUVAR/CROPIX

Samo jedna želja

Kad je čovjek suočen s neizlječivom bolešću i kad osvijesti da će ona biti s njim cijeli život, razumljivo je da prolazi kroz različite faze - nekada je optimističan, a nekada ne vidi izlaz, nekada se budi vedar, a drugi se puta pita zašto bi uopće ustao. Vodi unutrašnje borbe i, kao što se često kaže, ima samo jednu želju. U nastojanjima da ozdrave neki se odlučuju za alternativni put, što nije teško shvatiti.

- Bila bih jela crnu zemlju, kad sam svojevremeno završila u kolicima, samo da bi mi bilo bolje - kaže Branka Lukić, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatska. Ona uzima propisanu terapiju, ali, kaže, to je njen izbor i nikome ga ne nameće. Podržava i alternativu, ali tu svatko mora odlučiti za sebe. - Multipla je zaista bolest s milijun lica, ne postoje dva jednaka slučaja, zato će neka alternativna metoda meni možda pomoći, a drugome neće. Mi ne dajemo savjete o liječenju, saslušamo članove i članice, i obavezno ih uputimo da svaki oblik liječenja prodiskutiraju sa svojim neurologom. Ono što mogu svima reći je da istog trenutka kad obole, promijene način života i prilagode se, tako sam i sama učinila. A kad uspijete posložiti kockice, onda počnete i pozitivnije razmišljati.

Opasni eksperimenti

U pokušaju izlječenja neki oboljeli iskušavaju različite alternativne metode, neki uz to odbijaju lijekove. Eksperimentiraju na sebi, kaže doc. Vuletić, i to im ne možete zabraniti. Navodi primjer mladića oboljelog od multiple skleroze koji je otišao iz Hrvatske u zemlju u kojoj je liječenje kanabisom legalizirano, odbacio je terapiju i uzimao je kanabis, uz određeni tip prehrane.

- Zbog kanabisa je stalno bio haj, kanabis ga je zavarao, i nakon nekoliko godina bolest je snažno napredovala. Mladić se tada vratio u Hrvatsku, ali stanje mu je bilo toliko teško da je završio na respiratoru. Ne znam kad se to zadnji puta dogodilo, uz terapije koje imamo to se ne treba događati. Izvukao se, ali nije više kao što je bio prije odlaska - rekla je doc. Vuletić. - Svatko donosi odluke za sebe i prihvaća rizik za sebe. Najvažnije je stoga educirati se, biti oprezan, savjetovati se s liječničkim timom u vezi svih oblika terapije i ne liječiti se na svoju ruku.

image

doc. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka

NEJA MARKICEVIC/CROPIX

Treba uključiti razum

Pozdravlja što ljudi sve češće javno govore o svojim iskustvima, to skreće pozornost na situaciju s multiplom, ali ističe da nikome ne treba slijepo vjerovati: - Sve što oboljeli čuju od drugih trebaju provjeriti, najbolje kod liječnika. U nošenju s ovom bolešću važna je čvrsta glava, a uz terapiju dobrodošla može biti i alternativa, no pritom nije svejedno kakva je. Primjerice, odlučili ste se za tai chi - odlično, ali ako odlučite uzimati neko ulje umjesto terapije, to je opasno. Kao i u svemu, i u tome treba uključiti barem zrnce razuma. Radi se o životu!

Naglašava da je psiha jako važna kod bolesti, posebno kod neurološke te da je autosugestija vrlo moćna i odlično je ako si netko može tako pomoći. Slaže se i da prehrana ima važnu ulogu u kvaliteti života oboljelih, tim više što nove spoznaje idu u prilog tome da autoimune bolesti nastaju iz probavnog sustava. Zato je ključno prilagoditi prehranu i način života općenito.

Sve više dostupnih terapija

Oduvijek je jedna od teorija o nastanku multiple skleroze govorila da je uzročnik virus, odnosno virusna infekcija. Pojednostavljeno rečeno, organizam reagira na virusnu upalu, a potom dolazi do niza procesa u kojima obrambene snage organizma pobrkaju antigene virusa s vlastitim tkivom te dolazi do autoimune reakcije.

- Sada liječimo multiplu simptomatski, terapija je usmjerena na imunomodulaciju, a otvoreni smo za sva nova otkrića. Kad je dokazana veza virusa i bolesti treba istraživati dalje, korak po korak. Takvim smo koracima došli i do sadašnjih terapija. Nekada smo imali samo interferon, a sada nam je na raspolaganju petnaestak lijekova koji se primjenjuju ovisno o obliku i stupnju bolesti. Treba znati da nije svaka multipla ista, postoji više oblika i stadija. Nekada je tijek blaži, nekad se nakon jedne epizode bolest povuče u potpunosti, u drugom slučaju ide brzo progresivno. No, liječenje je olakšano, jer sve što je odobreno u svijetu dostupno je i kod nas, pa i za progresivne i najteže oblike bolesti, tako da se kliničke slike oboljelih popravljaju - govori doc. Vuletić i dodaje kako je mozak još uvijek vrlo slabo istražen, no stalno dolazi do novih otkrića. Zbog toga je vrlo pozitivna i smatra da će ovo biti desetljeće neurologije.

Linker
16. travanj 2024 17:09