Život s vitiligom: Otvoreno o autoimunoj bolesti

Kad je Michael Jackson u TV emisiji Oprah Winfrey 1993. izjavio da boluje od vitiliga - poremećaja zbog kojeg koža mjestimično pobijeli jer joj nedostaje pigment - rijetki su znali o čemu je točno riječ, a nisu mu baš ni vjerovali. Javnost je tada bila puno više zaokupljena njegovim plastičnim operacijama lica i navodnom željom da - izbjeljivanjem tena - vizualno izbriše svoje afroameričko podrijetlo. No, koliko god kontroverzno bilo njegovo ponašanje, ispostavilo se da je legendarni glazbenik doista imao poremećaj pigmentacije koji mu je s vremenom zahvaćao sve veću površinu tijela, i da je zbog toga patio. Pretpostavlja se da se doista podvrgnuo izbjeljivanju, jer takvi se zahvati provode u osoba kod uznapredovalog vitiliga, kako bi se ujednačila boja kože. Premda međunarodna Zaklada za istraživanje vitiliga (Vitiligo Research Foundation - VRF) obilježava Svjetski dan vitiliga 25. lipnja - na datum Jacksonove smrti - javna svijest o toj bolesti proširila se tek zadnje dvije-tri godine, zahvaljući društvenim mrežama.

Predvodnica svojevrsne revolucije u poimanju vitiliga kanadska je manekenka Winnie Harlow (24) koja je prešla težak put od očajne školarke koju su zlostavljali zbog “šarene” kože do kraljice novog vala inkluzivnosti - prihvaćanja različitosti ne samo u show businessu, nego i u svakidašnjici. Postala je uzor milijunima diljem svijeta jer je, kaže, naučila osjećati se dobro u svojoj koži i voljeti sebe bez kompleksa, bez obzira na to kako je drugi pokušavali definirati i označiti. Winnie Harlow istaknuta je aktivistica i zato što su tamnoputi ljudi poput nje izloženi najvećoj stigmatizaciji, jer imaju najvidljivije “kontraste”. No, ni ljudima svjetlije kože nije lako živjeti s vitiligom. Kako ističu u Hrvatskom savezu oboljelih od vitiliga, još postoje predrasude da je to zarazna bolest pa je gotovo 80 posto oboljelih barem jednom doživjelo situaciju u kojoj su drugi namjerno izbjegavali fizički kontakt s njima. Također, mnogi bolesnici ne znaju da se vitiligo može zaustaviti, a često i trajno smanjiti različitim terapijama, od krema i lijekova do fototerapije, klimatoterapije na Mrtvom moru ili pak transplantacije melanocita, stanica koje proizvode kožni pigment melanin.

/ Splash

Model Winnie Harlow

Svakodnevni život uvelike olakšava kamuflaža odnosno make-up kojim se prikriva neujednačena boja kože. No, prvenstveno se treba “posložiti“ u glavi, kaže Lucia Ana Tomić (39), direktorica Ureda za usklađenost i podršku Upravi u Hrvatskoj poštanskoj banci, koja već 20 godina ima vitiligo. - Bila sam na prvoj godini fakulteta kad su mi se na laktu, i na zglobu prsta na ruci, pojavile svijetle “flekice”. S vremenom su se počele širiti po rukama i postajalo je jasno da je riječ o vitiligu. Isprva sam imala krize, činilo mi se da svi zure u te svijetle dijelove tijela te da je svako moje životno previranje - primjerice, prekid s dečkom - povezano s vitiligom. No, ubrzo sam shvatila da me to ni na koji način ne određuje i počela živjeti kao da uopće nemam vitiligo. Na to je definitivno utjecalo moje okruženje, koje me poticalo na učenje i uživanje u životu, a ne na očajavanje zbog nekih različitosti ili nedostataka. Često se šalim da mi vitiligo nije problem i zato što je moj tata bio kirurg, a znate kakvi su oni, ako ti ne viri kost, nije ti ništa - smije se Lucia, kći pokojnog prof. dr. sc. Krunoslava Tomića, poznatog dječjeg kirurga, i Deše Mlikotin-Tomić, bivše sveučilišne profesorice i predsjednice Saborskog povjerenstva za odlučivanje o sukobu interesa. - Svjesna sam da imam sreću, jer sam tako odgojena, da bolest ne doživljavam kao prepreku, a uz to sam svijetle puti, na kojoj vitiligo nije izrazito vidljiv.

Ana Mihalić

Lucia Ana Tomić

Ipak, je li jednostavno - nije. Naravno da bih voljela da uopće nemam “fleke”, ali imam ih, na šakama, laktovima, koljenima, stopalima. I oko očiju, što dobro dođe pri šminkanju - često mi kažu da imam odličan korektor i pitaju gdje sam ga nabavila - šali se Lucia dodajući da, ako već mora imati neku bolest, radije neka je to vitiligo nego nešto gore. - Vitiligo nije zarazan, ne svrbi, ne peče, ne boli - ništa. Naravno, nije ugodno kad netko gleda u moje ruke ili noge, ljude zanima što mi je, a najčešće se ne usuđuju pitati. Djeci lako objasnim, kažem da sam poput dalmatinera, to im se baš sviđa. Takav pozitivan stav, popraćen sklonošću prema zafrkanciji na vlastiti račun, preduvjet je za zdrav odnos prema svakom nedostatku, pa tako i prema manjku pigmenta. O vitiligu treba otvoreno govoriti jer jedino tako možemo prihvatiti sebe, a mora se prihvatiti i činjenica da je svaka bolest individualna te da nema pravila. - Iskušala sam razne terapije, no dosad su djelovale samo privremeno: pigment mi se postupno vrati, a potom opet nestane. Uvidjela sam da trebam jednostavno živjeti s vitiligom čineći što mogu, bez pretjeranih očekivanja. Nastojim činiti ono što se svima preporučuje - zdravo se hraniti, vježbati, ne izlagati se jakom suncu. Opuštam se čitajući, gledajući filmove, putujući... Voljela bih još otići i na klimatoterapiju na Mrtvome moru jer mnogima pomogne - kaže Lucia. U suočavanju s bolešću od koje mnogi bespotrebno zaziru pomogle su joj vještine koje je stekla u poslu i, kako kaže, njezina sklonost sceni. - Htjela sam studirati glumu, ali nisam uspjela upisati Akademiju dramskih umjetnosti pa sam se nekako usput zaljubila u pravo. Negdje u meni još postoji želja za pozornicom, to mi vjerojatno olakšava javne nastupe na poslu jer održavam razne prezentacije, kao i fakultetske seminare. I držati predavanja treba se - naučiti. Kad stojim pred publikom, naravno da me gledaju, i primjećuju da mi je koža na rukama i nogama drukčija. Pa što onda? Ako ih zainteresiram temom, uskoro više neće gledati “fleke” na mojim šakama nego će pratiti što govorim - objašnjava Lucia, naglašavajući da samopouzdanje treba sustavno izgrađivati ne samo kroz stručno obrazovanje, nego slušajući što ljudi govore i “iščitavajući” ono što nam život nosi. - Ponekad je puno lakše sakriti se iza nekog svog nedostatka nego ga prevladati. Ako ne naučite nositi se s neuspjehom koji je neminovan dio života, teško se podignuti nakon što padnete. Ono na što najviše možemo utjecati jesmo mi sami - dakle, moj odnos prema vitiligu je ono što mogu promijeniti, a ne da si postavljam nerealne ciljeve razmišljajući po cijele dane zašto se vitiligo baš meni dogodio. Najveća je ljepota svake osobe - da prihvati sebe - zaključuje Lucia.

Što je to zapravo i kako se liječi

Vitiligo je kronična autoimuna bolest u kojoj dolazi do uništenja melanocita (pigmentnih stanica u koži) pa zahvaćena područja postanu bijela. Uzroci nisu posve razjašnjeni, a poznato je da postoji nasljedna sklonost te da “okidač“ vitiliga može biti jaki stres. Vitiligo nije zarazan ni bolan, no kako mijenja izgled, smanjuje kvalitetu života oboljelih jer nerijetko izaziva nelagodu, sram, depresiju i društvenu izolaciju. Učestalost vitiliga u Hrvatskoj je otprilike dva posto. Može se pojaviti na bilo kojem dijelu tijela i u bilo kojoj životnoj dobi, a u više od 50 posto slučajeva pojavljuje se prije 20. godine. Tijek bolesti u svakoga je drukčiji - u nekih osoba brzo zahvaća veće površine kože, dok se u drugih sporo širi. Često je povezan s ostalim autoimunim bolestima - štitnjače, reumatoidnog artritisa, dijabetesa tipa 1 i perniciozne anemije. U znanstvenoj monografiji “Vitiligo - perspektive i smjernice” (urednici su akademkinja Mirna Šitum i prof. dr. sc. Andrija Stanimirović) navodi se da ova bolest nije posve izlječiva, no postoje razne terapije pomoću kojih se može zaustaviti, a može se i potaknuti stvaranje novog pigmenta u koži. Za to se primjenjuju određeni lijekovi i antioksidansi (vitamini D i E, minerali cink i selen), fototerapija ultraljubičastom (UVB) svjetlošću ili laserom te klimatoterapija na Mrtvom moru u Izraelu. - Zbog svog geografskog položaja, voda u Mrtvom moru ima visoku slanost i bogata je mineralima, što povoljno djeluje na kožu, a u zraku se stvara specifičan aerosol, svojevrsni prirodni filtar koji omogućuje dulje izlaganje suncu. Taj “tretman” svakodnevnog kupanja i sunčanja, zvan klimatoterapija, trebao bi trajati četiri tjedna i onda daje vrlo dobre rezultate: u većine pacijenata potiče se stvaranje novog pigmenta - objašnjava dr. Maja Kovačević (31), koja završava doktorat o vitiligu.

Ana Mihalić

Maja Kovačević

Među novijim metodama liječenja je transplantacija melanocita, kojom se mogu postići obećavajući rezultati. Odnedavno se provodi u ordinaciji prof. dr. sc. Andrije Stanimirovića, predsjednika Hrvatskog saveza oboljelih od vitiliga, a planiraju je uvesti i u KBC-u Sestre milosrdnice, gdje je 2016. i predstavljen prvi takav zahvat u Hrvatskoj. - Postupak traje četiri sata, tijekom kojih se pacijentima presađuju vlastiti melanociti iz zdravog dijela kože. Od njih se načini suspenzija (otopina), koja se nanosi na područje zahvaćeno vitiligom, a da bi se melanociti “primili”, prije toga se obavlja dermoabrazija kože. Na mjestu zahvata, koji se provodi pod lokalnom anestezijom, idućih 5 do 7 dana drži se poseban oblog, a rezultati su vidljivi nakon dva do tri mjeseca - objašnjava doktorica napominjući da je ova metoda pogodnija za osobe kojima je mala površina kože zahvaćena vitiligom, a pritom bolest mora biti u fazi mirovanja, što znači da se nije širila u posljednjih godinu dana. Ljudi koji pak imaju više od 80 posto površine kože zahvaćene vitiligom, a ne pomažu im druge terapije, mogu ići na potpunu depigmentaciju (izbjeljivanje pomoću kemijskih tvari) - kako bi se ujednačila boja kože - no takvi se zahvati ne provode u Hrvatskoj. Među takozvanim alternativnim terapijama vitiliga je kamuflaža, odnosno prikrivanje bijelih područja pomoću make-upa, pripravaka za samotamnjenje ili čak tetovaža. Osobe s vitiligom ne smiju se izlagati jakom suncu bez fotozaštite, niti odlaziti u solarij, koji se ne preporučuje ni zdravim osobama - s obzirom na to da ga Svjetska zdravstvena organizacija smatra kancerogenim.

KAKO SU ZVIJEZDE SHOW BUSINESSA ‘PROSLAVILE’ VITILIGO

Najpoznatija osoba koja je bolovala od vitiliga - što je potvrđeno tek nakon njegove smrti 2009. - bio je Michael Jackson koji se, prema vlastitom iskazu, u svojim dvadesetima suočio sa sve intenzivnijim gubitkom pigmenta u koži. Američkom glazbeniku, jednoj od najutjecajnijih osoba pop-kulture 20. stoljeća, koža je postajala sve svjetlija pa su ga često optuživali da se namjerno pretvara u bijelca. Smatra se da naposljetku vjerojatno i jest izbijelio ten, ali ne zato da bi “promijenio rasu” nego da bi ujednačio boju kože koja mu je velikim dijelom bila prekrivena bijelim područjima bez pigmenta. Jackson je izjavio da ima nasljednu sklonost vitiligu od kojega je bolovao i njegov djed, što se vidi na fotografiji iz obiteljskog albuma, na kojoj djed - na čijem je licu bijela “mrlja” - drži malog Michaela. Kanadskoj manekenki jamajačkih korijena Chantelle Brown-Young (24) - koja je poznatija kao Winnie Harlow - vitiligo je dijagnosticiran u četvrtoj godini. Djeca su je zbog bijelih mrlja često vrijeđala i tukla, zbog čega je promijenila nekoliko škola, u nekoliko navrata bila na rubu samoubojstva... Jedan od oblika autogenog treninga, kojim je jačala vlastito samopouzdanje, bilo je objavljivanje vlastitih fotografija i filmića o vitiligu - koje je primijetila Tyra Banks, bivša manekenka i producentica, te je pozvala da nastupi na natjecanju America’s Next Top Model 2014.

Kako današnji svijet potiče različitosti, neobična Chantelle privukla je pažnju i pod imenom Winnie Harlow ostvarila strelovit uspon - zakoračila na modne piste, snimila na desetke kampanja... - Prava razlika ni - je u mojoj koži već u činjenici da svoju ljepotu ne pronalazim u mišljenjima drugih. Lijepa sam i znam to. Slavite svoje jedinstveno tijelo danas i svaki dan - poručuje manekenka koja je otvorila put drugim tamnoputim modelima s vitiligom kao što su Amy Deanna (20) i dječja zvijezda April Star (10). Iako o tome oni sami ne govore go - tovo ništa, u svijetu show businessa poznato je da od vitiliga boluju američki glumci Holly Marie Combs (44), Steve Martin (73) i Jon Hamm (47) te irski komičar i TV voditelj Graham Norton (55), kao i Richard Hammond (48), zvijezda BBC-jeve serije o automobilima Top Gear. Navodno je vitiligo imao i pokojni britanski glumac Dudley Moore.