Od malignih bolesti svake godine u Hrvatskoj u prosjeku oboli više od 100 djece. Svi ti maleni pacijenti, kao i njihovi roditelji, trebaju pomoć, savjet ili jednostavno podršku kako bi uspješno prebrodili te, u konačnici, pobijedili tešku dijagnozu.
Ove obitelji nisu, dakako, jedine u potrazi za potporom. U Hrvatskoj oko 40.000 ljudi boluje od epilepsije, jedne od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Oni su često stigmatizirani zbog svog medicinskog stanja, a ponekad ni sami ne znaju kako se nositi s izazovima koje epilepsija nosi. Njima je, također, potrebna pomoć.
Na pomoć drugih se oslanja i više od 3.500 osoba oštećenog vida iz Zagreba koji ponekad u strahu prelaze nimalo prilagođena raskrižja, kao i stotinama smrtno bolesnih Zagrepčana koji samo žele mirno dočekati kraj svoga puta.
Svi ovi ljudi, ali i brojni drugi pacijenti u Hrvatskoj, tu potrebnu pomoć su pronašli u zdravstvenim udrugama, neprofitnim organizacijama čija jedina svrha jest olakšati život osobama s različitim medicinskim poremećajima.
O njima često čujemo u javnosti, najčešće kada su u pitanju različite kampanje o podizanju svijesti ili, pak, humanitarne akcije i inicijative. Njihov rad u pravilu gledamo kroz priče te ispovijesti pacijenta i oboljelih o kojima brinu, no veoma rijetko vidimo te ljude koji rade u sjeni, pazeći da glas onih manje glasnih ne bude neprimijećen.
Upravo zato smo odlučili razgovarati s vodećim ljudima četiri važne zdravstvene udruge kako bi saznali više o njihovu radu te izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju. Naši sugovornici su Mirela Stanić Popović, izvršna direktorica Udruge Krijesnica, Blaženka Eror Matić, predsjednica udruge La Verna, prim. Ana Sruk, dr.med i predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju, te Goran Denis Tomašković, izvršni direktor Udruge slijepih Zagreb.
Emocionalno naporan posao
Najmlađa među udrugama je udruga La Verna, pokrenuta 2009. godine. Riječ je organizaciji volontera koji pružaju podršku teškim, neizlječivim i umirućim bolesnicima te njihovim obiteljima na području Zagreba. Već iz opisa je jasno kako se bave emocionalno izuzetno napornim poslom jer su od samog početka svjesni da će korisnici s kojima rade u nekom trenutku umrijeti. Predsjednica udruge Blaženka Eror Matić kaže kako poticaj za uključivanje najčešće bude neko osobno iskustvo s teško bolesnom osobom u obitelji, odnosno kada shvate koliko je to zahtjevno te fizički i emocionalno teško razdoblje za sve ukućane.
- Snaga se crpi iz saznanja da ste nekome pomogli, uljepšali posljednje dane života i pružili mu osjećaj da je vrijedan i važan za zajednicu. Uostalom, svaki volonter će potvrditi da im se dvostruko vrati za svaki uloženi trenutak kojeg su proveli uz bolesnika – navodi Eror Matić.
Njihov rad je izuzetno važan kada u obzir uzmemo da u Zagrebu ne postoji hospicij, a iz godine u godine raste broj ljudi kojima je potrebna palijativna skrb. Udruga trenutno okuplja 32 volontera, a godišnje skrbi za oko 130 korisnika, zbog čega često dolazi do situacija da im nedostaje ljudi.
- Nastojimo ih rasporediti prema jačini i hitnosti potreba. Kako imamo zaposlenu socijalnu radnicu koja komunicira s korisnicima i ide u kućne posjete tako naš rad osim ovog volonterskog, sadrži i socijalni rad s njima, što uključuje podršku bolesniku i obitelji te poticaj da se okrenu zajednici i vlastitim snagama, koje možda u cijelosti ne koriste, uključe svoju socijalnu mrežu u život – kaže Eror Matić.
Zbog emocionalne iscrpljenosti koja dolazi s volontiranjem, dva puta mjesečno organiziraju supervizijske susrete gdje dijele teškoće i tako si olakšaju terete koji su se možda nakupili.
Predrasude i stigma
Jednako teško breme nose i volonteri udruge Krijesnica koji pomažu djeci oboljelih od malignih bolesti i njihovim obiteljima. U 22 godine svog djelovanja razvili su čitav niz usluga kako bi korisnicima olakšali taj težak period, a do sada su pružili individualiziranu pomoć više od 1700 obitelji.
- Kroz dugogodišnji izravni rad s obiteljima, uvjerili smo se koliko dalekosežne i snažne posljedice maligna bolest djeteta ostavlja na čitavu obitelj i probleme s kojima se djeca te obitelji suočavaju tijekom i nakon liječenja. Jedan od većih problema s kojima se djeca i mladi suočavaju su i predrasude koje se vežu uz problematiku maligne bolesti u dječjoj dobi, primjerice da je maligna bolest zarazna, da su roditelji ili djeca na neki način sami odgovorni za bolest ili da je maligna bolest nužno i smrtonosna – objašnjava Stanić Popović.
Predrasude su, nažalost, jedan od većih izazova s kojima se susreću zdravstvene udruge, odnosno njihovi korisnici. Upravo zato dobar dio svojih sredstava ulažu u informativne kampanje kako bi objasnili o kakvoj se bolesti uistinu radi. To dobro znaju u Hrvatskoj udruzi za epilepsiju (HUE) čiji korisnici često znaju naići na različite stigme povezane s njihovim medicinskim stanjem.
- Na razini Hrvatske, no i drugih zemalja, postoji potreba za snažnijim zagovorništvom epilepsije. U javnosti ima puno jači učinak i odjek direktno obraćanje osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih o svakodnevnim poteškoćama na koje nailaze kao i nažalost o stigmi koju osobno doživljavaju. Ujedno, progovaranjem o vlastitim iskustvima pruža se dodatna pomoć drugim oboljelim osobama – navodi Sruk.
Ipak, najveći izazov s kojim se udruge susreću jest financiranje koje uvelike određuje obujam njihovih aktivnosti. HUE se, primjerice, financira iz članarina i donacija članova te pravnih osoba, dok se za veće projekte prijavljuju na natječaje ili sklapaju partnerstva s državnim i gradskim institucija. No, opet, postoje brojni planovi koji ostanu djelomično ili u potpunosti neostvareni uslijed nedostatka trajnog i stabilnog izvora financiranja, poput projekta „Prva pomoć kod epileptičkog napadaja“ kojeg će zato pokušati ostvariti na sljedećem natječaju europskih fondova.
Borba s institucijama
Sa sličnim izazovima susreće sei Udruga slijepih Zagreb. Izvršni direktor Goran Denis Tomašković navodi kako se ponajviše financiraju putem europskih fondova jer su se sredstva iz državnih i gradskih tijela uvelike smanjila. Ipak, prijave za sredstva iz EU nisu nimalo jednostavne te se čeka i po nekoliko mjeseci prije nego li novac sjedne na račun udruge, zbog čega je teško planirati projekte. Tu su i stalne aktivnosti o kojima treba sustavno voditi računa.
- Imamo brojne korisnike kojima je potrebna asistencija u obavljanju različitih obaveza, kao što je odlazak liječniku ili kupovina namirnica, a tu su i oni koji svakodnevno dolaze na programe i sadržaje Udruge. Ne možemo jednostavno zatvoriti vrata – objašnjava Tomašković te dodaje kako su se znale dogoditi situacije kada su morali posuditi novac kako bi mogli normalno funkcionirati.
Uz financije, često vode i borbu s institucijama. Udruga slijepih Zagreb svako malo zaprimi zahtjev za glasovnom i taktilnom signalizacijom na pojedinim opasnim raskrižjima u metropoli. Posebno opasno je ono na križanju Avenije Dubrovnik i Avenije Većeslava Holjevca za koje dobivaju najviše upita, no put do sigurnosti nije ni najmanje lagan. Prvo moraju dogovoriti sastanak u Gradu, potom uvjeriti da je potreban takav projekt, a nakon toga čekati na projektnu dokumentaciju te, u konačnici, samu realizaciju. U slučaju da se danas preda zahtjev, jedno raskrižje bi tek za godinu ili dvije moglo biti napokon prilagođeno za slijepe i slabovidne osobe.
No, čak i u teškim uvjetima rada, zdravstvene udruge ne prestaju raditi za ugrožene skupine. Udruga slijepih Zagreb je, recimo, putem svog djelovanja pomogla da se na više od 200 raskrižja u Zagrebu postavi odgovarajuća signalizacija za slijepe i slabovidne osobe. Osim toga, pokrenuli su brojne edukacije za korisnike kako bi postali konkurentni na tržištu rada, a 2016. godine su realizirali projekt „Sapun s točkicama“. Tada su osnovali trgovačko društvo Sfera Visia putem kojeg su zaposlili šest slijepih i slabovidnih osoba koji rade na proizvodnji tekućeg i krutog sapuna.
Zajedno prema zdravlju
Ovakvi projekti mogući su uz pomoć pokroviteljstva raznih tvrtki koje aktivno pomažu civilnim društvima. Jedna takva kompanija jest Pliva koja ponovno organizira natječaj Zajedno prema zdravlju. Nakon uspješno završenog prošlogodišnjeg natječaja u kojima je pobjednicima dodijeljeno sveukupno 200.000 kuna, PLIVA nastavlja svoju potragu za udrugama i organizacijama koje pokreću te unaprjeđuju aktivnosti usmjerene na pacijente i njihove njegovatelje.
- Tražimo one inicijative ili programe koji pozitivno utječu na iskustvo pacijenata i njihovih obitelji, koje svojim trudom, kreativnošću i posvećenošću omogućuju stvaranje humanijeg okruženja i od kojih svi možemo nešto naučiti. Sve institucije i udruge koje skrbe za pacijente, uključujući bolnice, dobrotvorne udruge i druge neprofitne organizacije, svoje projekte i inicijative mogu prijaviti na natječaj Zajedno prema zdravlju – poručuju iz PLIVA.
Po završetku prijava žiri PLIVE napravit će uži izbor kandidata, nakon čega će zaposlenici PLIVE glasanjem izabrati četiri pobjednička projekta kojima će biti dodijeljene novčane nagrade u ukupno iznosu od 200.000 kuna za provedbu i realizaciju prijavljene inicijative. Rok za slanje prijava je 5. lipnja 2022. godine.
Planova za budućnost, pak, ne manjka kod zdravstvenih udruga. La Verna bi, primjerice, proširila svoje aktivnosti i na područja izvan Zagreba jer za to postoji velika potreba posebno u manjim i ruralnim mjestima. Osim toga, i u Gradu Zagrebu su puno veće potrebe od onih koje oni u ovom trenutku sa samo jednim zaposlenikom i 32 volontera mogu pokriti. Kupili bi stoga i automobil koji im je potreban za prijevoz ortopedskih pomagala, ali i za kućne posjete. No, veliki san jest izgradnja hospicija u Zagrebu.
Planove imaju i u udruzi Krijesnica. Njihova želja za budućnost je osigurati roditeljsku kuću u kojoj bi pružali različite modele podrške za male pacijente i njihove obitelji, po mogućnosti u blizini dječje bolnice.
Sve zdravstvene udruge imaju planove uz pomoć kojih žele poboljšati život ljudi iz svoje zajednice. Pritom ih ne pokreće novac, već jednostavno ta istinska želja da pomognu drugima.
Sponzorirani sadržaj nastao u suradnji Native Ad Studija Hanza Medije i PLIVE.