Na Jarunu će se 14. rujna održati edukativno - zabavni program ‘Mnogi za rijetke‘ kojim će se oboljelima od rijetkih bolesti poručiti da nisu sami u svojoj borbi
Zagrebački Jarun 14. rujna postat će sportsko-zabavno i humanitarno središte. Naime, drugu godinu zaredom organizira se manifestacija ‘Mnogi za rijetke‘, čiji je primarni cilj, kako kaže pokretačica mr. sc. Josipa Ljubičić, kod oboljelih od rijetkih bolesti osvijestiti da nisu sami u svojoj borbi. "Kao znanstvenica promoviram smislena klinička ispitivanja, pa ona koja razrađuju terapiju za rijetke i neizlječive bolesti smatram upravo takvima. Želim podići svijest građana da to nije postupak u kojem su ljudi samo ‘pokusni kunići‘, već zapravo jedina slamka spasa.
Kada potrošite sve što komercijala nudi i isprobate svu alternativu na tržištu, a imate rijetku ili neizlječivu, samim time i nepopularnu bolest, tada niste zanimljivi nikome, a najmanje proizvođačima lijekova. Lijek je skup, eksperimentalan i, nažalost, nedostupan u Hrvatskoj. Tada kreće faza prikupljanja velike količine novca od dobrih ljudi i nerijetko prodaja imovine da biste možda još koji put udahnuli zrak ili podigli kvalitetu života. To me motiviralo da intenzivno radim na projektu koji bi u konačnici trebao omogućiti da svi oboljeli uspiju doći barem do eksperimentalne terapije, ma koliko njihova indikacija bila rijetka", objašnjava Josipa Ljubičić, direktorica i vlasnica tvrtke ‘Proqlea‘, u čijem je vlasništvu inicijativa ‘Dobrota je lijek‘, koja je pokrenula događaj ‘Mnogi za rijetke‘. U petogodišnjem planu, ističe, ima gradnju centra za klinička ispitivanja čime bi se, smatra, Hrvatska smjestila na kartu Europe kao zemlja koja itekako ima što pokazati kada je riječ o liječnicima i znanosti. Također, projekt bi pomogao rasteretiti zdravstveni sustav i u konačnici povećati broj kliničkih ispitivanja. Na događanju na Jarunu ne smije se propustiti bogat program: predstavit će rad različitih udruga, održat će se utrke za najmlađe, bit će dostupna i specijalna invalidska kolica prilagođena za trčanje, nagradni paketi, turnir u stolnom tenisu koji organizira Stolnoteniski savez grada Zagreba...
Navečer slijedi koncert Brune Račkog i Domenice, a cijeli događaj pratit će i vatrogasci sa zip-lineom, policajci s motociklima, eksponati Muzeja iluzija, razne zdravstvene pretrage, Crveni nosovi, sadržaji za najmlađe, ali i fitness za umirovljenike. Tu je i bogat gastro program te druženje s nogometašima Dinama... Ovu hvalevrijednu priču neće propustiti ni sportaš, voditelj te pobornik zdravog i aktivnog života Mario Valentić.
"Uključen sam kao voditelj programa zajedno s Doris Pinčić. Kada sam čuo za inicijativu, odmah sam osjetio da želim biti dio nje. Smatram da je važno da mi, koji smo aktivni u javnosti, damo svoj glas i energiju kako bismo podigli svijest o rijetkim bolestima i podržali obitelji koje se s tim izazovima svakodnevno nose", govori Mario, koji se kroz svoj rad susretao s pričama obitelji pogođenima rijetkim bolestima. Tu je, ističe, bio projekt ‘Djed Mraz i Unuk Mraz‘, kojim su podržali rad udruge Kolibrići i posjećivali djecu oboljelu od spinalne mišićne distrofije.
"Roditeljima koji se hrabro i uspješno bore i nose s takvim situacijama trebalo bi dići spomenik. To su istinski heroji", ističe Valentić, otkrivši svoju formulu za zdraviji i sretniji život. "Za mene je prvo i najvažnije zdrav duh, jer bez unutarnjeg mira i motivacije ni tijelo ne može biti snažno. Nakon toga dolazi zdravo tijelo, koje mi daje energiju da živim aktivno i ostvarujem ciljeve. Treći prioritet je ravnoteža - između obitelji, posla, prijatelja i vremena za sebe. Tek kad postoji balans, onda i tijelo i duh mogu dugoročno ostati zdravi - savjetuje Mario Valentić.
Za kraj Josipa Ljubičić je istaknula da su lani financijski podržali rad udruge ‘Jak kao Jakov‘, a ove godine će podržati program ‘Čigrin let‘. "Mislim da su ljudi prepoznali cilj i težnju da nam svima bude bolje i lakše, zato i imamo toliku podršku. Iako ima pomaka u zadnjih sedam godina po pitanju odobravanja lijekova za rijetke bolesti, još uvijek se najviše oslanjamo na dobrotu ljudi, a to nas je i inspiriralo za ime naše inicijative ‘Dobrota je lijek‘. Ona razrađuje tematiku i organizira stručne skupove, kongrese, webinare te razne akcije poput ‘Mnogi za Rijetke‘", zaključuje Josipa Ljubičić.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....