Naša influencerica i majka dvojice dječaka Meri Goldašić (31) za Gloriju otvoreno govori o epilepsiji - kada joj je dijagnosticirana, kako se nosila s predrasudama, ali i na koji je način dijagnoza utjecala na njezine dvije trudnoće.
Prvi veliki napadaj s konvulzijama doživjela sam sa samo dvije godine. Mojoj obitelji to je bio ogroman šok, pogotovo jer u to vrijeme nije bilo ni interneta ni dostupnih informacija. Od tog trenutka krenuo je dug proces – godine različitih pretraga, posjeta specijalistima, pogrešnih dijagnoza i terapija koje nisu davale nikakve rezultate. Sve je to za mene, ali i za moju obitelj, bilo neizvjesno i iscrpljujuće. Tek u petom razredu osnovne škole, nakon puno pokušaja i lutanja, dobila sam pravu dijagnozu – radi se o epilepsiji. Koliko god to možda sada zvučalo čudno, osjetila sam olakšanje jer smo napokon znali s čim se borimo i kako to držati pod kontrolom. Budući da sam doslovno odrasla s epilepsijom, dijagnoza me nije šokirala – ona je oduvijek bila dio mog života. Naučila sam što su moji okidači i kako ih izbjegavati. Ne pijem često alkohol, pazim da redovito i dovoljno spavam te izbjegavam predugo buljenje u ekrane bez pauze.
Mama je od malih nogu znala koliko je dobar san ključan za moje stanje, pa me uvijek puštala da spavam koliko mi je potrebno. Ako bih morala ustajati rano, dan bi nam počinjao ranije nego kod drugih – prvo bih popila kavu, pojela nešto i polako se razbudila jer su se moji napadaji često događali u snu ili odmah nakon buđenja. Uvijek bih prvo ležala u polusjedećem položaju pa se postupno ustajala.
Pad imuniteta mi je također bio vrlo opasan, jer bi se organizam umorio i time postao podložniji napadajima. Čak i bezazlena viroza ili prehlada mogle su kod mene izazvati napadaj, pa smo puno radili i na jačanju imuniteta. Moja dijagnoza je grand mal epilepsija, i nakon takvog napadaja trebalo mi je nekoliko dana u bolnici da se mogu vratiti u normalan ritam, jer bi mi centar za govor i ravnotežu bio potpuno poremećen neko vrijeme.
Maturalac u bolnici
Terapija je uvijek bila i ostala neizostavan dio mog života, i nikad je ne preskačem. Najveći izazov s kojim se susrećem kao osoba s epilepsijom svakako je neizvjesnost – činjenica da mi se napadaj može dogoditi bilo gdje i bilo kada, bez obzira na to kakvi bili moji planovi. Posebno mi je urezano sjećanje iz sedmog razreda, s maturalca. Čekala sam ga mjesecima, bila uzbuđena i puna planova, a prvo jutro nakon dolaska – nakon što smo ostale budne do kasno – doživjela sam napadaj. Umjesto razgledavanja, izleta i zabave s prijateljima, ja sam završila u bolnici. Ostatak maturalca provela sam tamo, gledajući slike i snimke kako se svi drugi zabavljaju, a ja nisam bila dio toga.
Takvi trenuci na te svakako ostavljaju trag, ali te i nauče koliko je zapravo važno paziti na sebe, koliko god to ponekad značilo reći "ne" stvarima koje želiš. Drugi izazov je stalna odgovornost – vođenje računa o terapiji, prepoznavanje vlastitih granica i izbjegavanje rizičnih situacija. Ljudi mi se često obraćaju s pitanjima i traže savjete, i uvijek ih rado saslušam, ali naglašavam da nisam liječnica i da svoje odluke moraju donositi u dogovoru sa stručnjacima.
Što se tiče moje okoline, većina ljudi na moju dijagnozu reagira vrlo pozitivno i podržavajuće, no, bilo je i trenutaka kad sam osjetila stigmu – kad te ljudi gledaju samo kroz tvoju bolest, kao da je to jedino što te definira. S vremenom sam naučila to ne shvaćati osobno i prihvatiti da su predrasude uvijek posljedica samo jedne stvari – neznanja.
"Pristupam joj s poštovanjem"
Posljednji napadaj imala sam 2006. godine i od tada stanje, nasreću, miruje. To mi je dalo osjećaj sigurnosti, ali i dalje živim s navikom da pazim na sve što može biti okidač. Ljudi oko mene znaju što trebaju napraviti ako se napadaj slučajno dogodi, a ja sama pazim na san, izbjegavam stres i nikad ne preskačem svoju terapiju. Čak i nakon toliko godina bez napadaja, svjesna sam da epilepsija uvijek može iznenaditi, i zato joj pristupam s poštovanjem.
Ljudi često misle da epilepsija izgleda samo na jedan način – osoba padne, ima konvulzije, i to je to. Istina je da postoji puno različitih oblika napadaja, različitih jačina i simptoma. Neki napadaji su gotovo neprimjetni, a neki, poput mog grand mala, potpuno iscrpe tijelo i mozak te izbacuju iz normalnog funkcioniranja na nekoliko dana. Voljela bih da se o epilepsiji puno više govori u školama i javnosti, jer znanje može doslovno spasiti život.
Određeni strah postojao je, naravno, i kad sam bila trudna – svaka trudnica brine za svoje dijete, a kad uzimaš lijekove, ta briga je još veća. Imala sam češće kontrole i liječnici su pratili i mene i bebu. Na njihovu preporuku pila sam i dvostruku dozu folne kiseline kako bih smanjila rizik od eventualnih komplikacija. Unatoč brizi, obje trudnoće prošle su savršeno i rodila sam potpuno zdravu djecu. To mi je dalo još veće povjerenje u liječnike i u disciplinu koju sam imala prema svom zdravlju.
Dugo mi je bilo teško pričati o epilepsiji. Već na sam spomen napadaja ili bilo kakvu scenu na televiziji znala sam se potpuno ukočiti. Bojala sam se da ne bih znala pomoći nekome tko ga doživljava, jer sam imala osjećaj da bih osobno "zablokirala" od straha. Danas epilepsiju vidim kao sastavni dio sebe, ali ne i kao nešto što me na bilo koji način definira. Ona je stranica mog života, ali knjiga ima puno drugih poglavlja – i ja sam ta koja ih piše.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....